+34 963 511 583

Bot-nDonar4

¿Puede la mujer afectada por lepra hablar?

AliceCruzAlice Cruz, relatora especial de Naciones Unidas para la eliminación de la discriminación contra las personas afectadas por la lepra y sus familiares. Profesora externa de derecho de la Universidad Andina Simón Bolívar-Ecuador. Trabajó con la organización sin ánimo de lucro Movimiento para la reintegración de las personas afectadas por Hansen (MORHAN). Participó en la elaboración de  la "Guía para aumentar la participación de las personas afectadas por la lepra en los servicios de lepra de la Organización Mundial de la Salud". Fue miembro de la Asociación Internacional de Lepra (ILA)

 

En un ensayo histórico, la intelectual india Gayatri Spivak se pregunta ¿puede el subalterno hablar?1 Spivak interroga sobre la posibilidad de que la mujer india sea escuchada en el espacio público, en la academia y en la esfera política de toma de decisiones. Spivak concluye que la mujer india no puede hablar, porque se encuentra silenciada por diferentes regímenes culturales y políticos. Spivak habla a partir de la historia de India, país que registra el mayor número de casos de lepra en todo el mundo.

El ensayo de Spivak es todavía más pertinente cuando se constata que India ratificó la Convención sobre la Eliminación de Todas las Formas de Discriminación contra la Mujer (CEDAW) pero con observaciones que hacen depender la implementación de los artículos 5 (a) y 162  de su política de no interferencia en los asuntos personales de la comunidad; y con reservas respecto al artículo 163 (2). La discriminación contra las mujeres afectadas por la lepra, resulta, en gran medida, de estereotipos de género basados en la idea de inferioridad de las mujeres e incide, mayoritariamente, en el espacio intrafamiliar. Esto significa que la mujer india se encuentra, en gran medida, legalmente desprotegida contra la discriminación relacionada con la lepra.

Es múltiple la discriminación que silencia las voces y experiencias de las mujeres por todo el mundo. Ejemplo de eso, es el consenso mantenido por décadas de que la lepra tendría mayor incidencia entre los hombres que en las mujeres. Este consenso invisibilizó el hecho de que una gran parte de las mujeres en diferentes regiones tienen menor acceso a la salud.

El reconocimiento del papel central de la mujer en el cuidado de la salud familiar, sobre todo de la salud reproductiva e infantil, desmontó ese equívoco y, desde entonces, se identificó a las mujeres como grupo prioritario4.  Por ello, tal vez debamos preguntarnos ¿puede la mujer afectada por la lepra hablar?

Si escucháramos los testimonios e itinerarios terapéuticos de muchas mujeres afectadas por la lepra, entenderíamos cómo la vulnerabilidad a la discriminación aumenta cuando la última se intersecta con la pobreza, la baja escolaridad, la raza, la religión, la discapacidad, entre otras condiciones sociales. Asegurando el derecho a la educación, al trabajo e independencia económica, en suma, a vivir una vida digna y plena, disminuiríamos las barreras al acceso funcional a la salud y posiblemente veríamos una disminución en la transmisión de la lepra, sabiendo de antemano la importancia de las mujeres en la salud familiar.

Si escucháramos a las mujeres afectadas por la lepra, escucharíamos hablar de una ética de cuidado como práctica cotidiana, desarrollada por las mujeres en diferentes culturas y periodos históricos, en la generación, reproducción y conservación de la vida. Y quedaría claro que sólo la cura de la lepra no es suficiente y que las personas afectadas exigen, de hecho, una regeneración integral.

Pero, cuando miramos la baja representación de las mujeres afectadas por la lepra en la dirección de las organizaciones sociales y en los procesos institucionales de tomas de decisión, concluimos que la mujer afectada no puede hablar. Este hecho no es ajeno a la dificultad generalizada de la participación de las mujeres en la vida pública y política. Por ello, en el caso de las mujeres afectadas por la lepra, la proporción de su ausencia es alarmante.

Todo esto nos exige una reflexión sobre el consenso que hoy existe en torno a la necesidad de mayor participación de las personas afectadas por la lepra en las tomas de decisiones que involucran a sus vidas, para que incorporemos en la reivindicación y práctica de la participación una acción afirmativa por la igualdad de género.

 

1 Spivak, Gayatri C. (1993), “Can the subaltern speak?” in Williams, Patrick; Chrisman, Laura (orgs.), Colonial discourse and post-colonial theory. Harlow: Longman.

2 Los dos artículos hablan de: modificar patrones sociales y culturales de comportamiento de hombres y mujeres para eliminar prejuicios, costumbres y prácticas basadas en la idea de inferioridad o superioridad de cada uno de los géneros; implementación de medidas para eliminar la discriminación en contra de las mujeres en el matrimonio y asegurar la igualdad en el mismo matrimonio, en la relación con los hijos y con respecto a la propiedad.  Ver: https://treaties.un.org/Pages/ViewDetails.aspx?src=TREATY&mtdsg_no=IV-8&chapter=4&lang=en#EndDec
3Regula la edad mínima de la mujer para casarse. Ver: https://treaties.un.org/Pages/ViewDetails.aspx?src=TREATY&mtdsg_no=IV-8&chapter=4&lang=en#EndDec
4 Ver http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/258841/1/WER9235.pdf?ua=1

 

 

 


SUPERAR LA LEPRA. LA HISTORIA DE HINA.

Hina Kumari Nayak proviene de un pequeño pueblo llamado Bandipur del distrito de Siraha en Nepal. Es una chica hermosa e inteligente. A los 14 años, le diagnosticaron lepra en el Lalgadh Leprosy Services Centre (LLSC).


lepra Hina FontillesEl diagnóstico no llegó a tiempo: había perdido la sensibilidad en ambas manos y su mano izquierda había quedado “en garra” como consecuencia de la enfermedad. La lepra había afectado también a los nervios faciales y no podía cerrar del todo su ojo izquierdo, lo que puede llevar a infecciones y ceguera. El personal de cuidado ocular de LLSC le dio unas gotas para los ojos y se le enseñaron algunos ejercicios oculares para prevenir la ceguera y reducir la apertura del ojo.

Hina terminó su tratamiento de multiterapia (MDT) y se curó totalmente, pero no se recuperó de la afección de sus nervios. Estaba muy preocupada por su futuro. Se sentía incapaz de funcionar igual que antes. Por eso fue ingresada en la unidad de prevención de discapacidades para el cuidado de úlceras y el resto de consecuencias de la enfermedad que sigue padeciendo.

“Llegué al LLSC muy preocupada por mi futuro. Pensaba que nunca volvería a ser como antes. En el Centro he conocido a otras chicas como yo y nos apoyamos unas a otras. Cada una tiene su propia historia de años de sufrimiento por el estigma de la lepra y la discapacidad. En el Hospital nos aconsejan y nos enseñan que nuestras capacidades son mayores que las discapacidades.”
En el LLSC recibió asesoramiento y fue alentada a reconocer el potencial en su vida. Se le formó en autocuidados y se le dieron herramientas para luchar contra los prejuicios. Hina desarrolló una autoimagen positiva y mejoró su autoestima. Por primera vez, Hina, pudo expresar sentimientos que estaban escondidos en lo profundo de su corazón y que nunca había compartido antes. Pudo compartir la pesada carga con la que había luchado sola durante muchos años.
 
Como en el caso de Hina, nuestro trabajo en Nepal apoyando el LLSC ha contribuido a detener el sufrimiento de miles de personas afectadas por la lepra al brindar el tratamiento y la atención adecuada a muchos niños y jóvenes que soñaban con superar la enfermedad y tener un futuro mejor.
Ayuda Fontilles

 

 

    
Haz tu donativo a través de:
 
cred Tarjeta de crédito
El pago por tarjeta de crédito se realiza mediante el servidor seguro, en el próximo paso podrás introducir todos los datos de la tarjeta
Domiciliación
Entra aquí para dejar tus datos y tu orden de domiciliación en un servidor seguro
PayPal
El pago por PayPal se realiza mediante el servidor seguro del propio PayPal

  También puedes hacer una transferencia
  a una de estas cuentas:
 
  ES79  2100 2831 5202 0008 3136  La Caixa
  ES18  0049  1827  8023  1038  1637 Santander
  ES61 0182  5941  4300  1200  0013  BBVA
  ES42 0081 1052  2900  0100  1208 Sabadell
  ES24 2038 9933  1460  0054  5513   Bankia
  ES05  2095  5018  1710  6004  8013 Kutxa
 

Ventajas fiscales

Vijay NoticiaBALANCE SOBRE EL TERRENO: "UN AUMENTO EN EL NÚMERO DE CASOS NUEVOS DE LEPRA NO ES LO QUE DEBE PREOCUPARNOS". Por B. Vijayakrishnan, representante de Fontilles en India.

A pesar de las cifras recogidas por la OMS, que muestran un descenso en el número de casos de lepra registrados, la realidad es que la prevalencia de la lepra no se ha reducido en estos últimos 10 años: lo que se ha reducido es la detección de casos y la búsqueda activa de casos nuevos. No debería darnos miedo un aumento en el número de casos nuevos detectados.

Un claro ejemplo es India, donde, si nos fijamos en los nuevos casos notificados en el año 2012, hubo un aumento debido a que se hicieron campañas de detección activa en algunos Estados. Sin embargo, tan pronto como los números comenzaron a subir, se retiraron estas actividades para conseguir un número “decente” de casos nuevos para 2013 y 2014.

Actualmente, de nuevo, se están llevando a cabo en India campañas de búsqueda activa de casos. Aunque éstas no conseguirán registrar todos los casos existentes, se puede esperar un incremento en las cifras para el año 2016, y esto no será malo, más bien al contrario, porque estaremos llegando a los enfermos y dándoles la atención que necesitan.
Lo que sí debe preocuparnos es:

-    el aumento en la tasa de niños afectados en todo el mundo, no solo en India. Países como Bangladesh, que ha pasado de 197 a 327 casos nuevos en niños, con una tasa de detección de lepra infantil que ha pasado del 5,4% al 8,2%. Cuando hay un aumento de casos de lepra infantil, mientras la cifra de casos nuevos detectados disminuye, significa que la tasa de infección a nivel de comunidad está aumentando.

-    la reducción del número de personal paramédico capacitado en el trabajo en lepra. Su papel es muy importante porque son más cercanos y accesibles que los médicos en las comunidades afectadas.

-    La capacidad del sistema de salud para diagnosticar y atender las complicaciones de la lepra que se está reduciendo gradualmente como consecuencia de la declaración de la eliminación de la lepra en algunos países y la falta de voluntad de los gobiernos de gastar más dinero en lepra.

-    Las cifras globales muestran un incremento de discapacidades de grado II, es decir, visibles. Lo cual quiere decir que los casos se están diagnosticando demasiado tarde.

Cualquier estrategia u objetivo que olvide los fundamentos de la prevención de la lepra - detectar todos los casos y tratarlos -, en ausencia de un plan de vacunación, está destinada al fracaso. Si queremos detener la lepra tenemos que entrar en las comunidades pequeñas y remotas en busca activa de casos de lepra. No hay otra alternativa.

Ayuda-Fontilles

sello coord-2017FL Sello

LogoGralRGB