Sean bienvenidos a este entorno académico. En nombre de muchos, de los que hablaremos, agradezco su presencia en este acto, que no solamente tiene por objeto presentarles un libro, sino pedirles ayuda para nuestra labor. El apoyo de los medios de comunicación es uno de los pilares que necesitamos para poder seguir y ampliar la labor que tan precisamente refleja la obra que nos reúne aquí esta mañana.

Normalmente la convocatoria para presentar un libro es con ánimo de divulgar su aparición e interesar al potencial lector a que lo compre. En este caso no estamos ante un libro que se venda. Presentamos un trabajo importante, pero de distribución quasi gratuita. ¿Por qué entonces lo realizamos en este entorno, en este ambiente académico?

Porque el libro cumple con las condiciones básicas de la vida universitaria: informa y forma; estimula y sugiere; anima y alienta y también porque el autor es un profesor de esta gran casa. Pero antes de entrar a desgranar estos seis puntos, y explicar por qué Fontilles ha alentado este proyecto, permítanme que amplíe el capitulo de gracias a la Generalitat Valenciana, que con su generosa contribución ha hecho posible este ambicioso proyecto; al padre de la idea original Dr. Luis Santos, del Hospital de la Marina Alta en Denia, que, como dice el autor en su apartado de "agradecimientos": con su voluntad decidida y perseverancia ha convertido una conversación inicial en el paseo marítimo de Oran (Argelia) en un trabajo atractivo, útil y con futuro; y a todas las personas que han colaborado en esta obra.

INTRODUCCION

¿Qué es Fontilles? ¿Qué objetivos persigue? ¿Pero la lepra aún existe? ¿Dónde libramos la batalla contra la lepra? Fontilles, como todos ustedes saben, es una asociación centenaria que lucha contra la lepra. Sus objetivos son triples: atender a enfermos, los menos en España, los más en 14 países; prevenir y ayudar a la detección temprana de la enfermedad; y sensibilizar a la comunidad nacional e internacional para los dos fines descritos. Pues aunque muchos lo duden, la lepra aún existe. Más de 400.000 nuevos casos anuales; más de dos millones de discapacitados por lesiones de lepra; más de diez millones de ex-enfermos con el estigma sin poder ser reinsertados en la sociedad. "La lepra sigue siendo en muchos países un tema casi prohibido del que pocos quieren hablar y ante el que muchos prefieren girar la vista". La batalla con esta enfermedad la libramos en varios frentes: en nuestro Sanatorio San Francisco de Borja ubicado en el valle de Fontilles, atendiendo a ex-enfermos y a enfermos en régimen de internado o tratamiento ambulatorio; con los trabajos de investigación y formación; y con los diversos proyectos en 18 países. Una muestra del apoyo e impulso a la labor de sensibilización es la que nos reúne hoy aquí.

INFORMA Y FORMA

La obra de Jordi Sebastià reúne el primer requisito académico pues informa y forma. Informa dónde hay lepra, cómo se cura, pero, sobre todo, cómo se previene o se detecta antes de que cause daños mayores. El autor ha seleccionado cinco lugares altamente endémicos en los que además ha tenido la virtud de entrar con detenimiento y poner a la disposición del lector el entorno y las características del problema. Al mismo tiempo ayuda al lector a formarse y entender mejor los problemas que frenan la actividad curativa. Como ejemplo cita que en la India, a pesar de ser el país con el mayor número de casos, la formación médica no incluye la lepra.

ESTIMULA Y SUGIERE

Las siguientes características que creo tienen el meritorio trabajo que hoy se presenta es que estimula y sugiere. Estimula leer historias cotidianas de la lucha contra la lepra de las que es actor principal una persona como nosotras, pero que tiene una gran vida interior que le mueve a entregarse por los demás. Esa "figura insustituible, imprescindible para que el esfuerzo de las organizaciones y de aquellos que las apoyan sea eficaz; son los agentes de salud, los ayudantes, los voluntarios,.. son "los que se quedan", personas que han decidido dedicar su vida a luchar en primera línea contra la lepra.

Al mismo tiempo sugiere cosas que podríamos hacer los que nos quedamos en la retaguardia, los que a pesar de que decimos que nos hacemos cargo, no somos capaces de entender las penurias y dificultades, que con gran alegría lleva y conllevan tantos y tantos que desempeñan esa labor de lucha.

ANIMA Y ALIENTA

Igual que en un ambiente universitario el profesorado anima y alienta, así Jordi Sebastia, con su amplio y excelente trabajo anima y alienta tanto a los que se quedan como a los que podríamos ir, en el sentido físico o espiritual de la palabra. Anima a ser optimistas, aunque muchas veces el cuadro que pinta el autor es demoledor, pero es real y verdadero.

El libro quiere ser eso: un homenaje a los que se quedan; un dar información de las condiciones en que luchan por un mundo mejor, un mundo sin lepra y, sobre todo, sin sus secuelas y ese ejemplo de los que se quedan es lo que nos debe animar a todos. A ustedes, representantes de los Medios de Comunicación Social que pueden con su trabajo dar a conocer esta realidad y a los lectores les puede animar a ayudarnos con sus donativos, pues tratamos siempre que sepan que se hace con su ayuda.

IMPORTANCIA DE LA FORMACION

Finalmente unas palabras del por qué Fontilles ha impulsado este proyecto. Quiere ser un homenaje a "esa figura insustituible" descrita más arriba. Comparten sus vidas con los enfermos y sus mismas circunstancias ambientales. Pero esas personas han sido formadas previamente en lo que a la enfermedad, tratamiento y prevención se refiere. En Fontilles desde hace más de 50 años en esta materia, y para muchas otras, se adoptó la máxima del "enseñar a pescar, en vez de dar pescado". Así se empezó en 1947 a impartir cursos en el Sanatorio a médicos, personal sanitario, auxiliares, incluso voluntarios no relacionados en principio con el campo sanitario. Esa actividad ha crecido a medida que se ha ido ampliando el trabajo en proyectos internacionales, y ahora es lo más corriente impartir cursos en Cuba, México, Colombia o invitar a los que trabajan en los proyectos en distintos países a acudir a los cursos en el Sanatorio. El fruto lo refleja el autor acertadamente subrayando la gran profesionalidad de los colaboradores en proyectos como Araguaia o Nicaragua.

Nuestros esfuerzos en el campo de la formación o de la sensibilización se justifican también ante el temor que tenemos que a medida que se alcanzan victorias parciales sobre la enfermedad, se pueda bajar la guardia. El ejemplo más claro es lo que ha pasado en Tanzania: el Gobierno declaró solemnemente que se había erradicado la lepra; se bajó la guardia y años después ha vuelto a ser uno de los países de Africa con una mayor tasa de prevalencia. La lepra va a seguir siendo una enfermedad que hay que vigilar, prevenir, curar, rehabilitar, integrar en los servicios nacionales de salud como una posibilidad, y entidades como Fontilles tendrán que seguir formando y ayudando.

CONCLUSIÓN

He tratado brevemente de dar unas pinceladas de por qué en Fontilles hemos apoyado este proyecto; cómo este cumple genialmente los fines de sensibilización, información y reconocimiento que nos habíamos impuesto y de nuestro agradecimiento a Jordi Sebastià, su autor, por la obra bien hecha, con gran esfuerzo y dedicación y subrayo la esperanza de que ustedes nos sigan ayudando a hacer posible las metas que les he indicado.

Muchas gracias