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SUPERAR LA LEPRA. LA HISTORIA DE HINA.

Hina Kumari Nayak proviene de un pequeño pueblo llamado Bandipur del distrito de Siraha en Nepal. Es una chica hermosa e inteligente. A los 14 años, le diagnosticaron lepra en el Lalgadh Leprosy Services Centre (LLSC).


lepra Hina FontillesEl diagnóstico no llegó a tiempo: había perdido la sensibilidad en ambas manos y su mano izquierda había quedado “en garra” como consecuencia de la enfermedad. La lepra había afectado también a los nervios faciales y no podía cerrar del todo su ojo izquierdo, lo que puede llevar a infecciones y ceguera. El personal de cuidado ocular de LLSC le dio unas gotas para los ojos y se le enseñaron algunos ejercicios oculares para prevenir la ceguera y reducir la apertura del ojo.

Hina terminó su tratamiento de multiterapia (MDT) y se curó totalmente, pero no se recuperó de la afección de sus nervios. Estaba muy preocupada por su futuro. Se sentía incapaz de funcionar igual que antes. Por eso fue ingresada en la unidad de prevención de discapacidades para el cuidado de úlceras y el resto de consecuencias de la enfermedad que sigue padeciendo.

“Llegué al LLSC muy preocupada por mi futuro. Pensaba que nunca volvería a ser como antes. En el Centro he conocido a otras chicas como yo y nos apoyamos unas a otras. Cada una tiene su propia historia de años de sufrimiento por el estigma de la lepra y la discapacidad. En el Hospital nos aconsejan y nos enseñan que nuestras capacidades son mayores que las discapacidades.”
En el LLSC recibió asesoramiento y fue alentada a reconocer el potencial en su vida. Se le formó en autocuidados y se le dieron herramientas para luchar contra los prejuicios. Hina desarrolló una autoimagen positiva y mejoró su autoestima. Por primera vez, Hina, pudo expresar sentimientos que estaban escondidos en lo profundo de su corazón y que nunca había compartido antes. Pudo compartir la pesada carga con la que había luchado sola durante muchos años.
 
Como en el caso de Hina, nuestro trabajo en Nepal apoyando el LLSC ha contribuido a detener el sufrimiento de miles de personas afectadas por la lepra al brindar el tratamiento y la atención adecuada a muchos niños y jóvenes que soñaban con superar la enfermedad y tener un futuro mejor.
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Vijay NoticiaBALANCE SOBRE EL TERRENO: "UN AUMENTO EN EL NÚMERO DE CASOS NUEVOS DE LEPRA NO ES LO QUE DEBE PREOCUPARNOS". Por B. Vijayakrishnan, representante de Fontilles en India.

A pesar de las cifras recogidas por la OMS, que muestran un descenso en el número de casos de lepra registrados, la realidad es que la prevalencia de la lepra no se ha reducido en estos últimos 10 años: lo que se ha reducido es la detección de casos y la búsqueda activa de casos nuevos. No debería darnos miedo un aumento en el número de casos nuevos detectados.

Un claro ejemplo es India, donde, si nos fijamos en los nuevos casos notificados en el año 2012, hubo un aumento debido a que se hicieron campañas de detección activa en algunos Estados. Sin embargo, tan pronto como los números comenzaron a subir, se retiraron estas actividades para conseguir un número “decente” de casos nuevos para 2013 y 2014.

Actualmente, de nuevo, se están llevando a cabo en India campañas de búsqueda activa de casos. Aunque éstas no conseguirán registrar todos los casos existentes, se puede esperar un incremento en las cifras para el año 2016, y esto no será malo, más bien al contrario, porque estaremos llegando a los enfermos y dándoles la atención que necesitan.
Lo que sí debe preocuparnos es:

-    el aumento en la tasa de niños afectados en todo el mundo, no solo en India. Países como Bangladesh, que ha pasado de 197 a 327 casos nuevos en niños, con una tasa de detección de lepra infantil que ha pasado del 5,4% al 8,2%. Cuando hay un aumento de casos de lepra infantil, mientras la cifra de casos nuevos detectados disminuye, significa que la tasa de infección a nivel de comunidad está aumentando.

-    la reducción del número de personal paramédico capacitado en el trabajo en lepra. Su papel es muy importante porque son más cercanos y accesibles que los médicos en las comunidades afectadas.

-    La capacidad del sistema de salud para diagnosticar y atender las complicaciones de la lepra que se está reduciendo gradualmente como consecuencia de la declaración de la eliminación de la lepra en algunos países y la falta de voluntad de los gobiernos de gastar más dinero en lepra.

-    Las cifras globales muestran un incremento de discapacidades de grado II, es decir, visibles. Lo cual quiere decir que los casos se están diagnosticando demasiado tarde.

Cualquier estrategia u objetivo que olvide los fundamentos de la prevención de la lepra - detectar todos los casos y tratarlos -, en ausencia de un plan de vacunación, está destinada al fracaso. Si queremos detener la lepra tenemos que entrar en las comunidades pequeñas y remotas en busca activa de casos de lepra. No hay otra alternativa.

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ChayaNingún niño con lepra

Chaya tiene 12 años y vive en Khandwa, en el Estado de Madhya Pradesh, India. Su familia es muy pobre. Por eso, cuando hace dos años le salieron unas manchas en la piel no la llevaron al hospital. Con el tiempo, su mano izquierda quedó agarrotada.

“ERA INCAPAZ DE ABROCHARME LOS BOTONES O DE COGER COSAS CON LA MANO IZQUIERDA. TEMÍA QUE LA PARÁLISIS SE EXTENDIERA A LA OTRA MANO. SENTÍ QUE LA GENTE ME ODIABA Y SE ALEJABA DE MÍ. ESTABA PREOCUPADA POR MIS ESTUDIOS Y POR LO QUE IBA A SER DE MI VIDA”.

Durante una campaña de sensibilización en su escuela, el equipo del Saint Joseph Leprosy Center detectó su caso. Sus padres estaba muy preocupados . “NO SABÍAMOS CÓMO ÍBAMOS A AYUDAR A CHAYA. NO TENEMOS DINERO Y HAY DÍAS QUE NO CONSEGUIMOS TRABAJO”. Chaya es la mayor de 5 hermanos y las marcas de la lepra podrían dañar sus planes de vida y las oportunidades de sus hermanos.

Chaya inició el tratamiento y tuvo que pasar por dos cirugías en la mano. Ahora está muy contenta. Ha vuelto a estudiar, convencida de que ha sido muy afortunada y de que tiene una nueva oportunidad.

Fontilles realiza campañas de sensibilización y búsqueda de casos en las escuelas y en las comunidades más apartadas. Nuestro objetivo es llegar a todos los niños afectados antes de que desarrollen discapacidades.

Cuando llegamos tarde, en algunos casos, podemos solucionar las discapacidades con cirugía reconstructiva y darles así una oportunidad de superar las consecuencias de la lepra, volver a estudiar y labrarse un futuro.

Nuestro objetivo es acabar con la lepra infantil y sus consecuencias.

 

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