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Con motivo del Día Internacional de la Mujer, que se celebra el 8 de marzo

Un informe de ILEP y Fontilles denuncia el diagnóstico tardío de la lepra en mujeres y niñas

La investigación pone el foco en el triple riesgo al que se enfrenta el colectivo femenino afectado por la lepra: son discriminadas por razón de su género, por las discapacidades causadas por la enfermedad y por el propio estigma que genera esta patología.

Madrid.- 2 de marzo de 2015.-Un informe elaborado por ILEP (Federación Internacional de Lucha contra la Lepra) y la asociación Fontilles con motivo del Día Internacional de la Mujer, denuncia la vulnerabilidad de las mujeres y las niñas afectadas por la lepra. Este informe revela que este colectivo tarda el doble de tiempo en ser diagnosticado correctamente, lo que les deja en un riesgo mayor de desarrollar una discapacidad de por vida. Así lo constata Cairns Smith, profesor emérito de Salud Pública de la Universidad de Aberdeen, quien señala que “el 6% de los nuevos casos de lepra tienen discapacidad grave de grado 2, lo que refleja el retraso en el diagnóstico”.

En algunos países, las mujeres y las niñas tienen muchas menos oportunidades que los hombres de ser diagnosticadas temprano, dejándolas en un riesgo mucho mayor de desarrollar una discapacidad de por vida.

La detección y diagnóstico tardío en niñas y mujeres se debe a la falta de igualdad de acceso a la información, la educación y la alfabetización. El matrimonio precoz, el confinamiento en el hogar y el tiempo dedicado a tareas domésticas, pueden reducir su acceso y participación en la sociedad. Un miedo muy real a que el estigma de la lepra lleve al rechazo de su familia y de la comunidad, hace que las niñas y mujeres ignoren o escondan los primeros síntomas.

“Ante un diagnóstico de lepra, género, estatus y educación, pueden marcar la diferencia. Las mujeres y niñas afectadas por la lepra tienen mayor desventaja porque tienen muchas menos probabilidades de recibir un diagnóstico oportuno o una buena atención médica y las consecuencias sociales –el aislamiento, abandono y extrema pobreza-  las convierten en las más vulnerables de todas las mujeres”, señala José Ramón Gómez, director médico de lepra de Fontilles. La detección temprana no sólo permite un tratamiento eficaz, sino que también evita deterioros que pueden causar discapacidad y más transmisiones.

Discriminación por lepra

Según un estudio de ILEP en curso, unos 19 países aún tienen leyes que discriminan a las personas afectadas por la lepra y sus familias, que abarcan cuestiones de matrimonio, divorcio, elegibilidad para cargos públicos y empleo. En los últimos años, varios países han derogado las leyes discriminatorias. Egipto está actualmente considerando su derogación y en la India también se está revisando la legislación. En países de todo el mundo, desde Italia a Japón, a la India y Brasil, solía haber una política de aislamiento de las personas afectadas por la lepra debido al estigma de la enfermedad. E incluso cuando se han derogado estas leyes discriminatorias, la situación se ha mantenido de manera informal, dejando no sólo a los directamente afectados sin acceso a la educación y la atención sanitaria, sino también a sus familias y, de nuevo, las niñas y las mujeres en particular se han visto afectadas de manera desproporcionada.

Este informe advierte que los Nuevos Objetivos de Desarrollo Sostenible [ODS] de Naciones Unidas, que deben ser acordados en octubre de 2015, fallarán en su propósito de “no dejar atrás a nadie” si la discriminación contra las mujeres y niñas afectadas por la lepra no se aborda. Por este motivo, el informe aporta una serie de recomendaciones.

• La ONU debe tener metas específicas sobre el acceso a la atención sanitaria de niñas y niños, mujeres y hombres con discapacidad y personas en riesgo de la lepra y otras enfermedades tropicales desatendidas. ONU Mujeres debería ampliar y compartir conocimientos sobre género y discapacidad en los programas nacionales de lepra.

• UNICEF debe priorizar en sus programas de salud los enfoques de género para las Enfermedades Tropicales Desatendidas, como la lepra.

• La Organización Mundial de la Salud (OMS) debería desglosar todos los datos sobre la discapacidad relacionada con la lepra en niños y adultos. Se debe promover la localización de contactos activa. Se debe garantizar la detección a tiempo en las mujeres y desarrollar políticas para 'las niñas y niños, mujeres y hombres afectados por la lepra " en lugar de " personas afectadas por la lepra ". También se debería auditar a nivel regional los retrasos en la detección entre las mujeres y las niñas.

• Los Programas nacionales de salud deben identificar las barreras para la detección temprana y trabajar con los programas de salud materno-infantil para aumentar la sensibilización sobre la lepra entre las mujeres y las niñas.

• Además se necesita más investigación para lograr registros exactos  y las ONGs deben asegurarse de que sus programas de lepra sean sensibles al género.

El informe completo puede consultarse en www.fontilles.org


Acerca de Fontilles
Fontilles es una institución sin ánimo de lucro que trabaja desde hace más de cien años contra la lepra y sus consecuencias y otras enfermedades relacionadas con la pobreza. A lo largo de estos años, la Asociación ha pasado de tener su principal actividad asistencial en el Sanatorio San Francisco de Borja, en Alicante, a dedicar gran parte de su esfuerzo a la formación, a la cooperación internacional y a la sensibilización. Actualmente tiene en marcha diferentes proyectos en Bolivia, Brasil, Ecuador, Argentina, Nicaragua, India, Nepal, Bangladesh, Vietnam, Etiopía, Mozambique, Tanzania y la República Democrática del Congo. Además colabora con los programas nacionales de lucha contra la lepra de Cuba, Haití, El Salvador, Ecuador, Nicaragua, Honduras, México, Guatemala, Argentina y Guinea Ecuatorial.

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